兩會履職記|全國人大代表楊林花：“罕見”小群體應(yīng)多多被看見
發(fā)布時間：2022-03-02 20:50:37
文章來源：山西日報客戶端
兩會履職記|全國人大代表楊林花：“罕見”小群體應(yīng)多多被看見,主流媒體,山西門戶。山西新聞網(wǎng)是經(jīng)國務(wù)院新聞辦審核批準(zhǔn)，由山西日報報業(yè)集團(tuán)主
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（全國人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科主任醫(yī)師楊林花）
“對罕見病患者來說，最重要的就是實現(xiàn)病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保。”作為一名血液科醫(yī)生，楊林花在平時的工作中主要面對的就是血友病患者。血友病是一種罕見病，重癥患者的血液中缺少一種凝血因子，需要經(jīng)常反復(fù)注射凝血因子，保證其正常的凝血功能。
對于血友病患者來說，一旦患病就要終生用藥，醫(yī)藥費用毫無疑問是一筆不小的負(fù)擔(dān)。“三保合一以后，血友病門診患者的治療費用大約平均能報銷70%-75%，病人自己承擔(dān)25%左右，但是從日常診療中發(fā)現(xiàn)，有些病人連這25%也無法承擔(dān)。” 楊林花介紹，血友病患者在醫(yī)保報銷后，仍需自付數(shù)萬元費用，對于一些患者來說，仍然壓力很大。
（楊林花經(jīng)常深入鄉(xiāng)村進(jìn)行調(diào)研）
在罕見病群體中，還有一些患者并不能和血友病患者一樣享受醫(yī)保報銷。“比如說戈謝病、龐貝病等罕見病患者，一年的治療費用甚至超過上百萬，但卻還沒有納入醫(yī)保。”楊林花介紹，這些年在國家層面，為提高罕見病診療水平，已經(jīng)推出了一系列舉措，2018年公布的罕見病目錄明確把121種疾病列為罕見病，隨后通過一輪輪醫(yī)保談判的努力，目前已經(jīng)有55種罕見病藥物納入國家醫(yī)保藥品目錄，但仍有部分罕見病未能納入全國醫(yī)保。
（擔(dān)任全國人大代表以來，楊林花一直在為罕見病患者發(fā)聲）
多方籌資建立罕見病專項醫(yī)療保障基金、建立罕見病慈善專項醫(yī)療救助基金、將罕見病藥品納入商業(yè)健康保險、發(fā)揮醫(yī)療救助和慈善救助作用……針對未能納入全國醫(yī)保的罕見病，在今年的全國兩會上，楊林花將對這類群體的用藥保障機(jī)制提出可行性建議。“不僅是納入醫(yī)保，還比如醫(yī)保報銷之后，其余患者支付不了的費用，可以通過醫(yī)療救助、慈善基金、商業(yè)保險等多方來籌資支付，共同為患者提供醫(yī)療保障。”楊林花期待，可以通過自己的奔走呼吁，減輕罕見病患者的治療費用負(fù)擔(dān)，真正實現(xiàn)病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保。
標(biāo)簽： 治療費用 醫(yī)保報銷 山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院
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